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L’Associazione Alessandra Proietti Onlus contribuisce alla ricerca sulle Laminopatie, destinando il finanziamento di Euro 2000,00 per la organizzazione del 2° FRENCH-ITALIAN MEETING ON LAMINOPATHIES 2017, April 6-8 Savoia Regency Hotel, Bologna (Italy)

            Il  II° INTERNATONAL MEETING ON LAMINOPATHIES

si terrà a Bologna nei giorni 6-8 Aprile 2017.

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questo importante Meeting per la ricerca sulle Laminopatie sono stati invitati a partecipare medici, ricercatori e pazienti provenienti non solo da Italia, Francia, Portogallo, Spagna, Olanda e Regno Unito, ma anche da paesi extra-europei al fine di discutere insieme le più recenti scoperte nel campo delle Laminopatie in vista di ormai prossime applicazioni terapeutiche.

COSA SONO LE LAMINOPATIE

Le laminopatie sono malattie genetiche. La proteina più frequentemente mutata nelle laminopatie è la lamina A/C, ma possono essere mutate anche altre proteine dell’involucro nucleare che sono fondamentali per il buon funzionamento della lamina A/C stessa.

Le laminopatie comprendono: distrofie muscolari con interessamento dei muscoli scheletrici e del cuore (Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss; Distrofia dei Cingoli Tipo 1B), patologie cardiache con alterazioni del muscolo cardiaco (Cardiomiopatia Dilatativa con Difetto di Conduzione), lipodistrofie con atrofia del tessuto adiposo sottocutaneo associata a insulino-resistenza e diabete (Lipodistrofia Parziale di Dunningan), le sindromi progeroidi caratterizzate da un invecchiamento precoce (Progeria di Hutchinson-Gilford e sindromi correlate).

Le laminopatie alterano profondamente la qualità della vita dei pazienti e spesso hanno esito mortale. Sono malattie rare, quindi poco conosciute, fortunatamente però la possibilità di diagnosticarle è migliorata negli ultimi anni, specialmente presso i centri più qualificati, grazie ai progressi nella ricerca scientifica e clinica che ha spesso avuto come protagonisti i componenti del Network Italiano Laminopatie.

 IL NETWORK ITALIANO LAMINOPATIE

Il Network Italiano Laminopatie (http://www.igm.cnr.it/l ),nasce nel 2009 da un’idea della Dott.ssa Giovanna Lattanzi, ricercatrice presso l’Istituto di Genetica Molecolare (Bologna) del Consiglio Nazionale delle Ricerche e costituisce una piattaforma per la costruzione di progetti di ricerca e di protocolli clinici e di aggiornamento sulle nuove scoperte nell’ambito della ricerca su queste malattie rare.

Il Network Italiano Laminopatie è formato da un gruppo di Ricercatori, Clinici, Pazienti e loro Associazioni, ha riunito una rete di 27 centri italiani dediti alla diagnosi molecolare e clinica e alla ricerca biomedica su un gruppo di malattie rare, gravi ed invalidanti, le laminopatie.

PERCHE’ UN MEETING INTERNAZIONALE SULLE LAMINOPATIE

Per favorire gli scambi tra i diversi gruppi di ricercatori e clinici a livello internazionale, già nel Gennaio del 2015 Il Network Italiano Laminopatie ha organizzato a Marsiglia il I° Meeting Italo-Francese sulle Laminopatie in collaborazione con il Network Francese denominato “Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss & altre malattie correlate all’involucro nucleare” fondato nel 2000 e diretto dalla Dott.ssa Gisèle Bonne e dal Dott. Rabah Ben Yaou, ricercatori presso l’INSERM di Parigi.

Il Meeting Internazionale sulle Laminopatie ha cadenza biennale, e questo anno si terrà a Bologna nei giorni 6-8 Aprile 2017 presso l’Hotel Savoia Regency la seconda edizione.

 

THE SECOND SCHOLARSHIP IN MEMORY OF ALESSANDRA – 15 DECEMBER 2016.

Il giorno 15 Dicembre 2016   alle ore 11.00, presso la palestra del Liceo Labriola di Ostia Lido, durante la manifestazione  della Festa della Solidarietà, organizzata dal gruppo studentesco, ci sarà la cerimonia di consegna di due borse di studio di 250 € l’una, in memoria di Alessandra Proietti, ex studentessa del  Liceo Scientifico Labriola.

Questa è la seconda edizione di questa iniziativa, ed è una gioia per noi  premiare  due   studenti del liceo  ” Labriola ” che hanno terminato il corso di studi quinquennale nell’anno scolastico 2015/2016, che rientrano nelle modalità richieste dal bando essendosi distinti per meriti scolastici e che porteranno avanti l’impegno della ricerca nelle loro future carriere universitarie..

Alessandra è stata una studentessa del Liceo Labriola e nel corso degli anni di studio ha avuto la fortuna di trovare un corpo docente attento e sensibile e dei compagni meravigliosi con i quali ha condiviso gli anni più importanti per la sua crescita umana, culturale e di relazione con gli altri. In quegli anni  Alessandra ha  frequentato  le realtà associative e di volontariato presenti nella scuola, nelle quali ha trovato un ambiente ideale e favorevole  per potere esprimere le sue grandi doti di umanità, la capacità di essere un punto di riferimento per gli altri.

Il premio in memoria di Alessandra ha lo scopo di ricordare e rappresentare ai giovani la figura di una  ragazza che non si è mai lasciata abbattere dalle avversità della vita, o dalle difficoltà del momento, che ha trovato nello studio e nella cultura motivi di appagamento dei propri bisogni.

Il premio ha  la finalità di far conoscere le Laminopatie, in particolare la distrofia muscolare Emery Dreifuss, la rarissima patologia di cui era affetta Alessandra, di sensibilizzare l’opinione pubblica, di stimolare nei giovani la crescita di un forte senso civico. La scuola, è il luogo privilegiato dove costruire queste  consapevolezze, e il premio ha l’obiettivo di avvicinare i giovani alla scienza e al mondo della ricerca scientifica fatto anche di giovani ricercatori  che si impegnano ogni giorno nei propri laboratori per trovare un rimedio  alle malattie incurabili.
Sarà presente all’evento la Dott.ssa  Giovanna Lattanzi Primo Ricercatore CNR Responsabile dell’Istituto Genetica Molecolare -CNR, UOS di Bologna.
I Premi saranno consegnati dtrettamente dal Presidente e dalla VicePresidente dell’Associazione Alessandra Proietti Onlus, Claudio Proietti e Irene Angellieri

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