• dacci-una-mano

  • Alessandra-onlus-facebook


    fiore-alessandra-proietti-onlusLa nostra pagina Facebook

    Siamo presenti anche su Facebook!

    Visitate la pagina dell'Associazione cliccando qui, oppure dalla linguetta laterale.
    Vi aspettiamo numerosi, grazie a tutti!

        

  • fai-volare-la-ricerca

  • il-nostro-futuro

Alessandra…

fiore-alessandra-proietti-onlusAlessandra nasce in una famiglia gia’ “numerosa”: papa’,mamma e tre sorelle. Lei e’ la piu’ piccola, il Dono di Dio arrivato quando gia’ la mamma era alla soglia dei suoi 40 anni; infatti come secondo nome le e’ stato aggiunto Donata. Qualche problema si manifesta sin da piccola, evidenziando una forte magrezza e un’iniziale debolezza muscolare: l’Ipotonia che poi si trasformera’ in Distrofia Muscolare, e, nello specifico, in Laminopatia, una patologia ancora da ricercare e studiare nell’ambito delle Malattie chiamate Distrofie Muscolari/ EmeryDreifuss.

Finalmente verso i 7 anni si comprese l’esistenza della sua magrezza attraverso delle analisi specifiche, che evidenziarono una forte intolleranza alimentare chiamata Celiachia. Ale comincia cosi anche una dieta specifica, senza Glutine, che piano piano la aiuta a rafforzarsi.

Intanto la sua “Patologia congenita” continuava a camminare, ancora di piu’ nel momento dello “sviluppo dell’eta puberale , al punto che verso i 14 anni Alessandra dovette far uso di una carrozzina. All’ inizio non la accetta subito per poi diventa la sua “Autonomia”, la sua liberta’ di muoversi, di incontrare amici e di viaggiare.
La patologia del muscolo significa che ogni muscolo viene in qualche modo intaccato: a cominciare dal cuore che iniziava a darle grossi fastidi, e forme accentuate di aritmia, cosicche’ verso i 18 anni fu necessario intervenire con 3 operazioni dove le venne messo il Pace-Maker e il defibrillatore.
Da questi interventi chirurgici ne usci un po’ indebolita, dal punto di vista psicologico, ma non lo diede mai a vedere: anzi era sempre Lei quella a cui tutti si rivolgevano per conforto, aiuto, sostegno morale, per la sua capacita di saper affrontare qualsiasi problema e di riuscire a dare la giusta soluzione.
I suoi anni scolastici sono stati fantastici: brava, volitiva, intelligente, curiosa; finisce il liceo scientifico ottenendo la votazione finale di maturita’ con 93/100. Si iscrive alla Sapienza Facolta di Scienze della Moda e del Costume, l’altro suo Grande Amore, icona di bellezza ed eleganza fu per lei Audrey Hepburn; si volle vedere tutti i suoi piu’ bei film! E poi un’altra grande passione : Londra!
L’inglese lo ha sempre studiato con interesse e senza alcun minimo sforzo, riusciva a capire e parlare in lingua con chiunque si trovasse accanto a lei.
L’anno 2012 e’ stato un anno da dimenticare, il dolore della sua perdita e’ ancora per noi immenso e impronunciabile; quando una persona a noi estremamente cara ci lascia, quando non e’ piu’ qui e non possiamo piu’ toccarla, o sentire la sua voce, guardare il suo sorriso: sembra che sia Scomparsa per sempre, ma noi sappiamo che l’affetto sincero e grande che ci lega ad Alessandra non Morira’ mai per questo motivo abbiamo voluto Creare l”Associazione Onlus perche’ la sua morte e’ arrivata improvvisa e in maniera immatura data la sua giovane eta’.
Quindi l’Associazione e’ Nata proprio con lo Scopo di far conoscere la Patologia Muscolare di cui era affetta Alessandra cioe’ la Laminopatia; Promuovere la prevenzione con indagini sul DNA gia’ in fase precoce; Promuovere le ricerche che permettono la comprensione di tali malattie che per la maggior parte sono di natura Genetica, come nel caso di Alessandra, per una modifica del Gene alla nascita.

Attraverso L’Associazione Alessandra Proietti O.N.L.U.S. vogliamo costruire una rete di Solidarieta’, Civile, Umana, Sociale, Culturale; stiamo anche prendendo contatti con Medici Specialisti, Ricercatori, Case Farmaceutiche, con cui collaborare per lo studio e la prevenzione di tali malattie.

 

Facebook