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XXI MEETING NETWORK ITALIANO LAMINOPATIE – 8 Novembre 2019 – Bologna

Il giorno 8 novembre 2019 l’Associazione Alessandra Proietti Onlus ha partecipato  al XXI MEETING NETWORK ITALIANO LAMINOPATIE tenutosi nella Sala Conferenze della Fondazione Del Monte di Bologna e Ravenna, via delle Donzelle n. 2 – Bologna.

La Dott.ssa Giovanna Lattanzi ha presentato

-       la Relazione sull’International Meeting on Laminopathies di Londra 2019

-       La Proposta per una nuova struttura del Network Italiano Laminopatie

-       Le Prossime date per il Network Italiano Laminopatie :

I ricercatori invitati al Meeting hanno illustrato :

La Relazione scientifica : Morphofunctional evaluation of TNPO3 and related proteins

in LGMD1F/D2 patients: a confocal microscopy and in silico study.

(Relatrice : Roberta Costa – Bologna )

La Relazione scientifica   : Come e perché riconoscere un paziente con cardiomiopatia da

mutazioni in LMNA. L’esperienza del Policlinico Tor Vergata di Roma

(Relatore : Ruggiero Mango – Roma )

La Relazione scientifica  : Lipodistrofia generalizzata associate a ritardo dello sviluppo

neurosomatico e dismorfismi multipli in un neonato con mutazione missenso

eterozigote composta del gene Syne2

(Relatrice : Caterina Pelosini – Pisa )

Sono state presentate le Attività delle Associazioni :

Le  Associazioni  AIDMED, Alessandra Proietti hanno illustrato il loro obiettivo comune di arrivare ad una terapia per la distrofia muscolare Emery Dreifuss, avanzando l’ipotesi di applicare le nuove tecniche di Editing genetico, e precisamente CRISPR/Cas9 sulla conoscenza acquisita con anni di studio dalla dott.ssa Lattanzi e il suo gruppo coinvolgendo la Prof. Recchia del Dipartimento “medicina rigenerativa” UNIMORE Modena. Purtroppo da questi intenti è già passato quasi un anno, a causa della troppa e complicata burocrazia. Al momento è stata firmata la lettera/convenzione, e si spera che al più presto la ricerca possa decollare definitivamente.

NEL POMERIGGIO SI SONO ORGANIZZATI LAVORI DI GRUPPO SUI PROGETTI

Gruppo A. Coordinato da Alessandra Recchia.

Progetto CRISPR/Case9  per la Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss finanziato da AIDMED e Associazione A. Proietti

Gruppo B. Coordinato da Gabriele Siciliano

Giulia Ricci . Progetto Trattamenti pazienti pediatrici EDMD con deflazacort finanziato da AIFA

Gruppo C. Coordinato da Stefano Squarzoni.

Progetto Trattamenti combinati di pazienti con laminopatia progeroide finanziato da AIPROSaB

Alle ore 17.00 è avvenuta la Conclusione del meeting

 

the UK Nuclear Envelope and Chromatin Organization Meeting. SATELLITE MEETING EUROPEAN NETWORK FOR LAMINOPATHIES MEETING Bush House, Kings College – London September 3-5 2019

 

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Londra, 2-5 settembre 2019

L’Associazione Alessandra Proietti Onlus ha partecipato all’European Network for Laminopathies Meeting – meeting satellite del 3rd International Meeting on Laminopathies, che si è tenuto a Londra dal 2 al 5 settembre 2019.
organizzato dal King’s College di Londra, dal Network Italiano Laminopatie, dall’Università di Edimburgo e dall’INSERM di Parigi.

Sono intervenuti :

-      i rappresentanti della ricerca sulle laminopatie di otto paesi  europei ( Italia, Norvegia, Germania, Spagna, Francia, UK, Olanda, Repubblica Ceca ), che hanno relazionato lo stato delle loro ricerche ( studi clinici, diagnosi e cura dei pazienti, nuovi strumenti terapeutici ;

-      i rappresentanti delle associazioni dei pazienti (Stefania Fazioli per  A.I.D.M.E.D, Irene Angellieri per Alessandra Proietti Onlus, Sammy Basso per ALPro SaB,  Naca Eulalia di AELip Spagna, Salomè Mist Kristiansdottir e Eleonora  Cugutta per l’EDMD Facebook Group ), che hanno presentato i contributi che le associazioni stanno dando per il sostegno alla ricerca e ai pazienti affetti da laminopatie.

La Dott.ssa Lattanzi ( Network Italiano laminopatie ) e la Dott.ssa Gisèlle Bonne ( Iserm Istitute di Parigi ), hanno illustrato il progetto per l’attivazione e la organizzazione di una rete Europea sulle laminopatie.

La VicePresidente dell’Associazione Alessandra proietti Onlus Irene Angellieri, nel suo intervento ha illustrato le attività svolte dall’associazione ed i progetti futuri finalizzati a sostenere ricercatori e pazienti affetti da laminpatie.

L’Associazione Alessandra Proietti Onlus ha devoluto un contributo di 1600,00 Euro per la iscrizione dei pazienti all’European Network for Laminopathies Meeting.

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